Dalam usaha kita mencari penawar bagi penyakit-penyakit berbahaya, para saintis menjalankan banyak kajian dan eksperimen demi memastikan penawar bagi penyakit yang dikaji berkesan dan berguna untuk masa panjang. Tetapi dalam keghairahan mereka mencari kaedah terbaik mengubati manusia, sesetengah organisasi atau negara menggunakan kaedah tidak berperikemanusiaan untuk capai objektif tersebut. Di Amerika Syarikat sendiri, ada satu eksperimen perubatan yang amat kontroversi sehingga memberi kesan kepada komuniti orang kulit hitam Amerika iaitu Eksperimen Tuskegee.

Tuskegee, Alabama dipilih sebagai tempat eksperimen kerana ketika itu, kawasan tersebut mempunyai kadar penyakit sifilis tertinggi di Amerika Syarikat. Kebimbangan berkenaan statistik tersebut mendorong kerajaan persekutuan mengadakan eksperimen itu dengan niat menambahbaik kesihatan populasi orang Afrika-Amerika. 600 orang menyertai program tersebut dengan mereka dijanjikan rawatan perubatan percuma. Kebanyakan yang menyertai projek ini ialah petani dan mereka tidak pernah berjumpa dengan pakar perubatan.

Para doktor dari Perkhidmatan Kesihatan Awam (PHS) yang menjalankan kajian tersebut menyuntik 399 peserta dengan sifilis sementara 201 lagi merupakan kumpulan yang tidak dijangkiti penyakit tersebut. Kesemua peserta dirawat dengan rawatan darah kotor, satu terma yang digunakan di kawasan tersebut untuk merujuk kepada pelbagai jenis penyakit. Mereka dipantau oleh pakar-pakar kesihatan tetapi hanya diberi plasebo seperti aspirin dan pil mineral untuk merawat keadaan mereka. Ini sesuatu yang mengejutkan kerana pada tahun 1947, penisilin merupakan ubat paling berkesan menangani penyakit tersebut dan ia langsung tidak diberi kepada peserta eksperimen tersebut. PHS juga bertindak menyakinkan doktor-doktor tempatan untuk tidak merawat peserta-peserta ini dan kajian Tuskegee dilakukan di Institut Tuskegee (kini Universiti Tuskegee). Bagi mengesan perkembangan penyakit sifilis, para pengkaji tidak memberi penjagaan yang baik pada peserta-peserta eksperimen. Dan akibatnya, ramai yang mati, buta, gila atau mengalami masalah kesihatan yang teruk berikutan penyakit sifilis mereka yang tidak dirawat.

Pada pertengahan 1960-an, seorang penyiasat perubatan PHS bernama Peter Buxton mendapat khabar berkenaan eksperimen tidak bermoral ini. Buxton melaporkan perkara tersebut kepada pegawai atasannya kerana merasakan eksperimen gila seperti ini tidak seharusnya diteruskan. Berikutan itu, satu jawatankuasa dibentuk PHS untuk mengkaji kesesuaian eksperimen Tuskegee. Namun satu perkara yang menghampakan Buxton ialah apabila PHS tetap meneruskan eksperimen Tuskegee atas alasan mengumpul semua data diperlukan sehingga semua peserta program mati dan mayat mereka dibedah siasat sebagai sebahagian proses pengumpulan data.

Enggan membenarkan lebih ramai mati akibat eksperimen gila ini, Buxton membocorkan kajian tersebut kepada seorang rakan wartawan sebelum diserahkan kepada seorang wartawan Associated Press bernama Jean Heller. Apabila berita tersebut diterbitkan pada tahun 1972, ia sesuatu yang amat mengejutkan dan mengundang kemarahan orang ramai. Dalam laporan tersebut, PHS menyatakan peserta program terlalu tua untuk menerima rawatan sifilis tetapi menyatakan kebanyakan mereka terus mendapat rawatan untuk apa saja penyakit yang dihidapi. Tatkala laporan tersebut keluar, 28 peserta mati akibat sifilis, 100 lagi meninggal dunia akibat komplikasi berkaitan sifilis, sekurang-kurangnya 40 isteri peserta dijangkiti sifilis dan diturunkan pula kepada 19 kanak-kanak semasa lahir.

Setahun selepas pendedahan eksperimen kontroversi itu, Kongres mengadakan satu sesi pendengaran berkenaan eksperimen Tuskegee. Untuk mengelak kontroversi tersebut dari terus berlanjutan, peserta-peserta yang masih hidup dan waris mereka diberi pampasan $10 juta sebagai penyelesaian luar mahkamah. Walau bagaimanapun, sehingga ke hari ini, masih ada waris peserta yang berunding nilai sebenar pampasan dengan pihak kerajaan. Peserta terakhir eksperimen Tuskegee meninggal dunia pada tahun 2004. Pada tahun 1974, Kongres turut meluluskan Akta Kajian Kebangsaan dan membentuk satu suruhanjaya untuk mengkaji dan membentuk undang-undang untuk melindungi peserta eksperimen perubatan.

Ia satu ironi kerana pada tahun sama penisilin menjadi penawar penyakit sifilis, Kod Nuremberg dibentuk. Kod Nuremberg ialah satu prinsip etika berkenaan kajian perubatan membabitkan peserta manusia seperti keperluan mendapat izin sebelum menyertai sebarang eksperimen. Kod ini dibentuk sebagai tindak balas kepada kekejaman pakar-pakar perubatan Nazi Jerman seperti Josef Mengele ke atas banduan-banduan kem tahanan semasa Perang Dunia Kedua. Bagi komuniti Afrika-Amerika pula, wujud ketidakpercayaan pada PHS sehingga menyebabkan timbul satu teori konspirasi bahawa kerajaan memperkenalkan virus HIV/AIDS pada komuniti tersebut seperti mana eksperimen Tuskegee.

Bagi kerajaan Amerika sendiri, untuk memulihkan semula hubungan dengan komuniti Afrika-Amerika, mereka mengeluarkan satu permohonan maaf kepada semua peserta Tuskegee. Kenyataan tersebut dibuat oleh Presiden Bill Clinton pada tahun 1997. Beliau berkata, “Apa yang dilakukan kerajaan Amerika Syarikat itu salah dan secara moral, amat salah. Dengan mengingati masa silam yang memalukan ini, kita bukan saja memperbaiki dan menebus apa yang berlaku tetapi juga membantu kita membina hari ini dan masa hadapan yang lebih cerah.” Dalam kenyataan yang sama, Clinton turut mengumumkan penubuhan Pusat Bioetika Kebangsaan untuk Kajian dan Penjagaan Kesihatan di Universiti Tuskegee.

Jika anda rasa Amerika tidak belajar dari Tuskegee, telahan anda adalah benar. Ini kerana pada tahun 1946 hingga 1948, satu lagi kajian perubatan tidak beretika membabitkan sifilis dilakukan di Guatemala. Hampir 700 peserta lelaki dan wanita tanpa mengira latar belakang mereka dijangkiti dengan sifilis tanpa pengetahuan atau kebenaran mereka. Dan beratus-ratus lagi penduduk dijangkiti dengan pelbagai penyakit seksual berjangkit sebagai sebahagian daripada eksperimen tersebut.

Tujuan eksperimen ini ialah mengkaji impak penisilin bukan saja mengubati sifilis tetapi juga mencegah penyakit sifilis. Dan seperti apa berlaku di Tuskegee, kebanyakan peserta tidak mendapat rawatan yang diperlukan. Keputusan kajian ini tidak pernah didedahkan dan ironi bagi projek Guatemala ialah lelaki yang mengetuai program ini bernama Dr John Cutler. Cutler sebenarnya salah seorang pengkaji utama untuk Tuskegee. Selepas Cutler meninggal dunia pada tahun 2003, kajian Guatemala itu ditemui oleh seorang sejarawan bernama Susan Reverby semasa mencari dokumen berkaitan Tuskegee. Penemuan tersebut dikongsikan dengan pihak kerajaan pada tahun 2010.

Susulan itu, Setiausaha Negara, Hillary Rodham Clinton dan Setiausaha Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia, Kathleen Sebelius mengelurkan permohonan maaf berkenaan kajian tersebut. Presiden ketika itu, Barack Hussein Obama turut menelefon Presiden Guatemala untuk memohon maaf secara peribadi berkenaan eksperimen tersebut.

SUMBER

1. Nix, Elizabeth. (2017). History.com. Tuskegee Experiment: The Infamous Syphilis Study. http://www.history.com/news/the-infamous-40-year-tuskegee-study
2. Waxman, Olivia B. (2017). Time. How the Public Learned About the Infamous Tuskegee Syphilis Study. http://time.com/4867267/tuskegee-syphilis-study/